M.M.L. (Madeleine) Jacobs
P.J. (Jos) Ruiters
Wij zijn twee verontruste slaapapneu patiënten, een risk manager/geregistreerd compliance professional en een kwaliteitsmanager, die aan de bel trekken met betrekking tot de schrikbarend hoge kans op non-diagnose bij slaapapneu in Nederland. Wij hebben elk respectievelijk tenminste 6 jaar en ruim 20 jaar onder ongediagnosticeerde ernstige slaapapneu geleden. Ondanks adequate signalen en analyse – immers ons vak – vingen wij jarenlang bot bij een scala van verschillende artsen in de 1e en 2e lijn. Totdat uiteindelijk bleek dat wij inderdaad ernstige apneu hadden. Zie ons LinkedIn profiel voor meer achtergrond over onze professionele achtergrond.
En dit gaat niet om de ervaring van Jos en Madeleine. In Nederland is adequate slaapapneu zorg beschikbaar naar de stand van de medische wetenschap en praktijk. Echter, slechts een zeer klein deel van de apneu patiënten krijgt toegang tot die zorg, naar schatting krijgt ca 70% van de mannen en > 90% van de vrouwen de diagnose nooit of pas jaren later. Deze boodschap is niet nieuw. In het voorwoord van onze Research & Position Paper laten wij emeritus hoogleraar Nico de Vries en de Apneuvereniging aan het woord, met precies deze zelfde boodschap, destijds in 2019.
Het verschil met onze Position Paper is dat wij onderbouwen hoe dat komt en in kaart brengen welke concrete diagnose belemmeringen hiervan de oorzaak zijn en waar de diagnoserichtlijnen op grote schaal afwijken van de stand van de medische wetenschap en praktijk. Wij brengen 15 belemmeringen in kaart, waarvan slechts één enkele (het uitsluitingscriterium van “slaperigheid overdag”) alleen al verantwoordelijk is voor de diagnose uitsluiting van met name ouderen en postmenopauze vrouwen na 60 jr. op zeer grote schaal. Eén blik op het plaatje en de analyse bij figuur 1 op pagina 12 van onze Position Paper– bron The Lancet Respiratory Medicine 2015 spreekt boekdelen. Wij onderbouwen tevens dat dit tenminste 2 miljoen Nederlanders raakt, waarvan een onbekend deel met ernstige klachten zich inderdaad net zoals wij, overal stukloopt op non- en misdiagnose.
Daar komt bij dat slaapapneu leidt tot een zeer ernstige comorbide gezondheidsschade, terwijl de lijdensdruk en mentale en sociale belasting (onze analogie van de “Kamp van Koningsbrugge” bepakking) torenhoog is. Patiënten zijn geheel onwetend (apneu speelt volledig in het onderbewuste) en zij zijn dus vrijwel kansloos om aan deze beproeving – want zo hebben wij het ervaren – te ontsnappen. Tevens is het zeer goedkoop te prescreenen en te behandelen met MRA/CPAP, die al ruim 25 jaar te boek staan als effectieve zorg.
Dus leest U alstublieft met ons mee, welke opeenstapeling van diagnosebelemmeringen wij in kaart brengen en welke win-win oplossing wij aandragen waardoor apneu patiënten wel degelijk een faire kans op toegang tot zorg kunnen krijgen, zonder dat dat de kop hoeft te kosten.