Structurele Non-Diagnose & Misdiagnose van Slaapapneu in de Eerste Lijn van het Nederlands Medisch Bestel

M Jacobs, J Ruiters

Vrij beschikbaar artikel

Samenvatting: 3 cruciale fouten in de 2014 NHG Slaapproblemen richtlijn voor Slaapapneu

Deze Research & Position paper vormt de onderbouwing van een recente klacht van twee ernstige slaapapneu patiënten (na respectievelijk tenminste 10 en 20 jaar van non diagnose) aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd in Nederland met betrekking tot de structureel hoge non-diagnose en misdiagnose van slaapapneu in de eerste lijn in Nederland. De zorg over apneu non diagnose is in het geheel niet nieuw. Reeds in 2019 spraken Apneuvereniging en hoogleraar KNO arts Nico de Vries over zeker 400.000 ongediagnosticeerde apneu patiënten, over diagnoses die nooit, of soms jaren later pas worden gesteld en over gezondheidsrisico’s voor het individu en de maatschappij, vergelijkbaar met het roken en jaarlijkse kosten in de orde van Euro 1,5 miljard.

Wat wel nieuw is, in dit onderzoek is dat het de oorzaken identificeert van het relatief zeer hoge percentage van gemiste en verkeerde diagnoses in Nederland (naar schatting 80% gemiddeld en 90% bij vrouwen), onderbouwd met > 70 verwijzingen naar recent medisch-wetenschappelijk onderzoek. De kern van het probleem ligt in drie cruciale misvattingen, inmiddels achterhaald door wetenschappelijk onderzoek in de richtlijn Slaapproblemen NHG 2014 ten behoeve van de slaapapneu diagnose bij de huisarts:

1. Recenter academisch prevalentieonderzoek (Heinzer, 2015[i], Fietze, 2018[ii], Benjafield, 2019[iii]) benadrukt dat slaapapneu hoog prevalent is en sterk toeneemt met de leeftijd. Schrijvers leiden tenminste 2 miljoen ongediagnosticeerde apneu patiënten af voor de Nederlandse bevolkingsopbouw (11% van alle bewoners), zeer veel meer dan tot nu toe in de richtlijnen wordt aangenomen ((NHG 2014 stelt 0.45 to 4% in men, en nog lager voor vrouwen).
2. Wat deze studie ook aanreikt, is de verklaring voor de grote misdiagnose in de eerste lijn in Nederland. Schrijvers brengen 15 diagnosebelemmeringen in kaart, met name in de diagnoserichtlijn voor de huisartsen, maar ook in de wetenschap, de testen, de artsenopleidingen en in het begrip, de kennis en de prioriteit van slaapapneu. Eén van die 15 diagnosebelemmeringen verklaart het leeuwendeel van de misdiagnose en dat is het uitsluitingscriterium “slaperigheid overdag”. Schrijvers dragen tal van academische research aan die ondersteunt dat niet alleen slechts een zeer klein deel (ca 13 tot 17%%) van de patiënten dit opbrengt[iv] [v] [vi] [vii] [viii], maar ook dat het geen significante/juiste indicatie biedt voor de ernst van de apneuconditie[ix] [x] [xi] (..), dat het weliswaar op 40 jarige leeftijd als een significante indicatie is gemeten, maar juist niet op 60-jarige leeftijd[xii] en tevens dat er voor vrouwen zelfs een ronduit negatieve correlatie is[xiii].
3. Het derde grote punt in de NHG huisartsen diagnoserichtlijn is de stelling dat “gewone slapeloosheid vaker voorkomt op latere leeftijd bij ouderen en bij vrouwen” en dus “normaal” zou zijn. Ook deze veronderstelling wordt door de meer recente research fundamenteel weersproken. Heinzer[xiv] toonde reeds in 2015 aan dat, integendeel, na de leeftijd van 60 jaar de prevalentie van slaapapneu zeer sterk toeneemt voor matige en ernstiger apneu, voor mannen met ruim 70% en voor vrouwen zelfs met bijna 300% (..). Ook Fietze stelt dat de prevalentie van apneu beduidend toeneemt met de leeftijd[xv]. Heinzer meet in zijn steekproef in Lausanne cf. de nieuwste AASM criteria en techniek (uit 2012) méér dan 2 op de 3 mannen en 1 op de 3 vrouwen in de leeftijd van 60-85 jr. In figuur 1 van de Heinzer studie (pagina 12) is zichtbaar hoe het criterium van “slaperigheid” overdag deze uitzonderlijk grote stijging niet alleen geheel maskeert, maar tevens de trend 180 graden ombuigt:

Heinzer, Hypnolaus studie

• De counter kan zijn dat behandeling van 2 miljoen mensen evengoed een grote kostenimpact zouden brengen, echter deze studie komt er specifiek voor op, conform de officiële internationale apnea consensus[xvi], dat vooral dat deel wat met relevante klachten aanklopt, niet langer bot vangt in de spreekkamer van de huisarts. En tevens staan tegenover diagnose en behandeling ook enorme besparingen, omdat slaapapneu met name in het meer ernstige segment tot een zeer grote comorbide gezondheids- en maatschappelijke schade leidt (metabolisch syndroom, hart en vaatziekten, zeer waarschijnlijk ook dementie en tevens arbeidsongeschiktheid, WIA boetes voor wekgevers, verlies van betaald werk, beslag op uitkeringen, suïcide, depressie, relatiebreuk, verlies van huis etc.).
• Maar het is toch echt van een geheel andere orde als patiënten met hart & vaatziekten, kanker of ALS door artsen met alle compassie, diagnose en medische zorg worden omringd, doch te horen krijgen dat bepaalde levensreddende of nog onevenredig dure zorg helaas nog niet beschikbaar is.
• We hebben het hier over patiënten die:
  • effectief door het medische systeem worden afgewezen/uitgestoten in relatief zeer grote aantallen, terwijl ze lijden aan een ernstige comorbide medische aandoening, waardoor ze ook persoonlijk en sociaal wegkwijnen.
• ten onrechte worden gelabeld met een mentale stoornis of teruggeworpen op veronderstelde eigen verkeerd slaapgedrag en/of aangenomen verstorende privé omstandigheden, waardoor de patient wordt gedwongen om de twee enige overgebleven wankele pijlers waarop hij/zij zich nog staande probeert te houden (relatie en werk), ook nog geheel onterecht ter discussie te stellen.
• Wellicht onbedoeld, maar per saldo keert het medische systeem het zogenaamde “locked-in” element van slaapapneu (immers slaapapneu speelt in het diepe onderbewuste, de patient kan geen enkel idee hebben van zijn conditie) tégen de patiënt, als je kijkt naar alle door schrijvers geïdentificeerde ingebouwde diagnose belemmeringen. Dan is het contrast wel erg schril als je overweegt dat slaapapneu relatief zeer goedkoop is te pre-screenen en behandelen (resp. eenmalig 140 euro en 5 a 7 euro per week), terwijl hier tegenover ook meer dan evenredige zorg- en maatschappelijke besparingen staan.
• Het is noch de letter, noch de geest van de Zorgwet om voor ernstige medische condities enerzijds zorg te bieden naar de stand van de medische wetenschap en praktijk (cf de NHG 2018 richtlijn voor specialisten ná de diagnose), maar anderzijds een diagnosefilter (in de NHG 2014 richtlijn die de huisarts diagnostische richting geeft) te hanteren waardoor het overgrote deel van de patiënten (en dan vooral onevenredig kwetsbare groepen als ouderen en postmenopauze vrouwen), effectief wordt uitgesloten van medisch essentiële zorg. Maar per saldo is dat is helaas wel wat er gebeurt.

Het probleem is echter dat de Nederlandse Huisartsenvereniging, verantwoordelijk voor de medische protocollen, heeft besloten om in juli 2024 slechts een beperkte update van deze richtlijn uit 2014 te doen voor de komende 10 jaar, citaat: ” Bij deze herziening wordt vooral het onderdeel over slapeloosheid herzien” en “Het onderdeel over OSA wordt alleen beperkt aangepast zodat het qua achtergrondinformatie en definities van begrippen weer aansluit bij de inmiddels herziene multidisciplinaire richtlijn over Obstructief Slaap Apneu bij volwassenen (2018”, gericht op medisch specialisten, na diagnose). Als gevolg hiervan is de kans groot dat hetzelfde probleem zich nog eens 10 jaar zal herhalen, wat neerkomt op honderdduizenden patiënten die essentiële zorg wordt ontzegd.

Schrijvers stellen zich op het standpunt voor de belangen van andere ongediagnosticeerde patiënten dat de aankomende update van de NHG 2014 richtlijn deze 3 cruciale misvattingen niet mag herhalen, voor wederom de aankomende 10 jaar. Dit alles is ons inziens met de inzichten van meer recente academische research een duidelijke medische dwaling en een groot medisch onrecht dat moet worden rechtgezet, zodat ongediagnosticeerde apneu patiënten met klachten in Nederland alsnog een eerlijke en faire kans krijgen op diagnose en zorg.

“Gewone insomnia” en “Expectatief beleid”[xvii] en derhalve géén slaaponderzoek verwijzing mag niet meer als standaard uitgangspunt worden aangenomen door de huisarts voor patienten die zich presenteren met een trendbreuk ten aanzien van een langduriger (> 3 maanden) patroon van slaapverstoring en een sterk afgenomen capaciteit om de eisen van werk/privé nog aan te kunnen. Gegeven de gemeten zeer hoge prevalenties van Heinzer, Fietze, Benjafield zou voor alle 40+ patienten en in het bijzonder de 60+ ouderen en de postmenopauze vrouwen die zich presenteren met aan apneu gerelateerde klachten, éérst moeten worden uitgesloten of er sprake is van apneu, middels de goedkope laagdrempelige bloed saturatie meting, die voor 140 euro op de plank ligt bij de huisarts.

Voorwoord: een bericht vooraf aan de lezer, voortbouwend op de inzichten van doogleraar Nico de Vries en de Apneuvereniging.

Alhoewel vanuit onze studie en beroep gekwalificeerd als onafhankelijk analist, met jaren van ervaring in wat er kan misgaan in de proces- en risicobeheersing en tevens vertrouwd met de toets aan de ethiek en de naleving van wetten en richtlijnen, blijven wij natuurlijk leken in de medische research. Daarom is ons verzoek aan de lezer om vooraf twee externe vertrouwde bronnen te lezen, die nauw aansluiten bij wat wij hier in kaart brengen. Het gaat om een interview met bijzonder hoogleraar-KNO arts Nico de Vries in het AD van vijf jaar geleden en daarnaast om een folder van de Apneuvereniging, ook uit 2019.

Hier is de link van het artikel in het AD met hoogleraar Nico de Vries uit 2019[xviii]: https://www.ad.nl/binnenland/chronisch-snurkprobleem-apneu-kost-ons-1-5-miljard-euro~a3eb9c61/#:~:text=Uit%20Amerikaans%20onderzoek%20blijkt%20dat,vaak%20moe%20en%20extreem%20slaperig.

Een aantal van de meest relevante quotes van hoogleraar De Vries op rij: “slaapapneu wordt ernstig onderschat door patiënten en artsen”, “…klachten als impotentie, slechte concentratie, hoge bloeddruk en een verhoogde kans op vaatziekten en op een herseninfarct”, “… de gezondheidsrisico’s zijn vergelijkbaar met die van roken”, “… vaak worden de klachten wel behandeld, maar kijkt een arts niet naar de achterliggende oorzaak”, “… de diagnose wordt nooit, of soms jaren later pas gesteld.”, “… een en ander kost (de maatschappij) naar schatting 1,5 miljard euro per jaar”. Maar ook, en dit is een belangrijke zin voor deze toelichting: “… vanwege de hoge kosten lopen verzekeraars er niet bepaald warm voor om patiënten op te sporen…”.

De brochure van de Apneuvereniging[xix] vindt u hier: https://apneuvereniging.nl/wp-content/uploads/2019/01/Zou-ik-apneu-hebben%E2%80%932019.pdf  Een aantal van de quotes op rij:

Quote uitleg

[i] Heinzer R, Vat S, Marques-Vidal P, Marti-Soler H, Andries D, Tobback N, Mooser V, Preisig M, Malhotra A, Waeber G, Vollenweider P, Tafti M, Haba-Rubio J. Prevalence of sleep-disordered breathing in the general population: the HypnoLaus study. Lancet Respir Med. 2015 Apr;3(4):310-8. doi: 10.1016/S2213-2600(15)00043-0. Epub 2015 Feb 12. PMID: 25682233; PMCID: PMC4404207.

[ii] Fietze I, Laharnar N, Obst A, Ewert R, Felix SB, Garcia C, Gläser S, Glos M, Schmidt CO, Stubbe B, Völzke H, Zimmermann S, Penzel T. Prevalence and association analysis of obstructive sleep apnea with gender and age differences – Results of SHIP-Trend. J Sleep Res. 2019 Oct;28(5):e12770. doi: 10.1111/jsr.12770. Epub 2018 Oct 1. PMID: 30272383.

[iii] Benjafield AV, Ayas NT, Eastwood PR, Heinzer R, Ip MSM, Morrell MJ, Nunez CM, Patel SR, Penzel T, Pépin JL, Peppard PE, Sinha S, Tufik S, Valentine K, Malhotra A. Estimation of the global prevalence and burden of obstructive sleep apnea: a literature-based analysis. Lancet Respir Med. 2019 Aug;7(8):687-698. doi: 10.1016/S2213-2600(19)30198-5. Epub 2019 Jul 9. PMID: 31300334; PMCID: PMC7007763.

[iv] NHG 2018 guideline OSA in Adults (this is not the guideline for diagnosis for the benefit of GPs, but intended for medical specialists, after diagnosis) https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/osa_bij_volwassenen/startpagina_-_obstructief_slaapapneu_osa.html

[v] Heinzer R et al. Prevalence of sleep-disordered breathing in the general population: the HypnoLaus study. Lancet Respir Med. 2015 Apr;3(4)

[vi] Gottlieb DJ, Punjabi NM. Diagnosis and Management of Obstructive Sleep Apnea: A Review. JAMA. 2020 Apr 14;323(14):1389-1400. doi: 10.1001/jama.2020.3514. PMID: 32286648.

[vii] Dolliner P, Brammen L, Graf S, Huelsmann M, Stiebellehner L, Gleiss A, Ubl P, Steurer G. Portable recording for detecting sleep disorder breathing in patients under the care of a heart failure clinic. Clin Res Cardiol. 2013 Jul;102(7):535-42. doi: 10.1007/s00392-013-0563-4. Epub 2013 Apr 12. PMID: 23579765.

[viii] Honig E, Green A, Dagan Y. Gender differences in the sleep variables contributing to excessive daytime sleepiness among patients with obstructive sleep apnea. Sleep Breath. 2021 Dec;25(4):1837-1842. doi: 10.1007/s11325-020-02276-x. Epub 2021 Jan 19. PMID: 33464468; PMCID: PMC8590667.

[ix]   Honig E, Green A, Dagan Y. Gender differences in the sleep variables contributing to excessive daytime sleepiness among patients with obstructive sleep apnea. Sleep Breath. 2021 Dec;25(4):1837-1842. doi: 10.1007/s11325-020-02276-x. Epub 2021 Jan 19. PMID: 33464468; PMCID: PMC8590667.

[x] Garbarino S, Scoditti E, Lanteri P, Conte L, Magnavita N, Toraldo DM. Obstructive Sleep Apnea With or Without Excessive Daytime Sleepiness: Clinical and Experimental Data-Driven Phenotyping. Front Neurol. 2018 Jun 27;9:505. doi: 10.3389/fneur.2018.00505. PMID: 29997573; PMCID: PMC6030350.

[xi] Taranto Montemurro L. The enigma of severe obstructive sleep apnea without sleepiness. J Clin Hypertens (Greenwich). 2019 Mar;21(3):397-398. doi: 10.1111/jch.13480. Epub 2019 Feb 6. PMID: 30724468; PMCID: PMC8030566.

[xii] Morrell MJ, Finn L, McMillan A, Peppard PE. The impact of ageing and sex on the association between sleepiness and sleep disordered breathing. Eur Respir J. 2012 Aug;40(2):386-93. doi: 10.1183/09031936.00177411. Epub 2012 Jan 12. PMID: 22241742; PMCID: PMC3608395.

[xiii]   Honig E, Green A, Dagan Y. Gender differences in the sleep variables contributing to excessive daytime sleepiness among patients with obstructive sleep apnea. Sleep Breath. 2021 Dec;25(4):1837-1842. doi: 10.1007/s11325-020-02276-x. Epub 2021 Jan 19. PMID: 33464468; PMCID: PMC8590667.

[xiv] See Figure 1 Heinzer, 2015, reproduced with explanation on page 12 of this paper.

[xv] Fietze I, Laharnar N, Obst A, Ewert R, Felix SB, Garcia C, Gläser S, Glos M, Schmidt CO, Stubbe B, Völzke H, Zimmermann S, Penzel T. Prevalence and association analysis of obstructive sleep apnea with gender and age differences – Results of SHIP-Trend. J Sleep Res. 2019 Oct;28(5):e12770. doi: 10.1111/jsr.12770. Epub 2018 Oct 1. PMID: 30272383.

[xvi] Chang JL, Goldberg AN, Alt JA, et al. International Consensus Statement on Obstructive Sleep Apnea. Int Forum Allergy Rhinol. 2023; 13: 1061-1482. https://doi.org/10.1002/alr.23079. See IV.C.4Genetics

[xvii] https://www.ordz.nl/huisartsen/documenten/publicaties/2023/09/11/verwijsafspraken-processchema

[xviii] https://www.ad.nl/binnenland/chronisch-snurkprobleem-apneu-kost-ons-1-5-miljard-euro~a3eb9c61/#:~:text=American%20research%20shows%20that,often%20tired%20and%20extremely%20sleepy.

[xix] https://apneuvereniging.nl/wp-content/uploads/2019/01/Zou-ik-apneu-hebben%E2%80%932019.pdf